Impressie afbeelding

De workshops 1 t/m 7 worden gegeven in workshopronde 1 en workshops 8 t/m 15 in workshopronde 2.

Pasfoto Marcel Suderee
Marcel Suderee Auteur, e-Health consultant

01. Als de communicatie met een patiënt niet goed verloopt

Als we iemand als lastig ervaren dan zegt dat vooral ook heel veel over ons zelf. De enige weg om een “lastige patiënt” te “ont-lastigen” een reflectie op ons eigen gedrag en te accepteren dat er ook lastige zorgverleners bestaan.
Als je met één vinger naar een ander wijst, dan wijzen er immer drie naar jezelf……..

De volledige titel van deze workshop is dus eigenlijk “de lastige patiënt en de lastige zorgverlener”. Centraal staat daarom de kernvraag: “Wat zou ik anders kunnen doen?” Met de nadruk op IK en op ANDERS.

Tijdens deze korte workshop zal ik inzichten met een paar praktische tips aanreiken rondom dit thema.

Pasfoto Dr. Frank Bodewes
Dr. Frank Bodewes Kinder-MDL-arts (UMC Groningen-Beatrix kinderkliniek)

02. Invloed van Kalydeco en Orkambi op de buikorganen

Met de komst van CFTR modulatie therapieën zoals bijvoorbeeld Ivacaftor en Orkambi  wordt de behandeling van CF steeds verder verbeterd.
Onderzoeken naar deze nieuw medicijnen richten zich natuurlijk vooral op de gunstige effecten in de long. Maar hoe zit het me de effecten in andere organen, bijvoorbeeld darm, pancreas of lever? Zie je dankzij CFTR modulatie in deze organen ook verbetering van ziektesymptomen en orgaanfunctie?
 
In de workshop bespreken we de beschreven en te verwachten effecten van CFTR modulatie therapieën op fysiologie en pathologie in het maag-darmkanaal, lever en pancreas. Ook bespreken we wat dit betekent voor CF patiënten en hun ziekte.
 

Pasfoto Marianne Zwolsman
Marianne Zwolsman Diëtist (UMC Groningen)

03. Voeding op maat voor kinderen

Door de invoering van de hielprik veranderden de voedingsadviezen voor kinderen met CF. Waar eerst de nadruk lag op extra energie in de voeding, is de vraagstelling nu gevarieerder. Behoud van een goede voedingstoestand, voorkomen van ondergewicht en overgewicht. Aandacht voor gezonde vetten in de voeding.
Hoe houden we het gezellig aan tafel. Is fruit en een glas water wel of niet gezond voor mijn kind. Hoe leer ik mijn kind nieuwe voedingsmiddelen eten.

Dit zijn een aantal onderwerpen die we gaan behandelen. Mocht u specifieke vragen hebben, dan kunnen we die ook bespreken tijdens de workshop.

Pasfoto Drs. K. de Winter – de Groot
Drs. K. de Winter – de Groot Kinderlongarts (UMC Utrecht)

04. Minidarmpjes, van lab naar spreekkamer

In de afgelopen jaren is er in het CF lab in het UMCU veel onderzoek gedaan met minidarmpjes. Een aantal patiënten met CF met zeldzame mutaties wordt dankzij dit onderzoek inmiddels behandeld met ivacaftor of lumacaftor/ivacaftor. Zonder dit onderzoek zou dit waarschijnlijk niet mogelijk geweest zijn. Maar hoe gaat dit nou in de praktijk in zijn werk? Hoe ziet een uitslag van de metingen in de minidarmpjes eruit? Hoe kom je nu tot een behandeladvies en wat houdt een proefbehandeling eigenlijk in? Wat kunnen mogelijkheden zijn om het medicament dan bij de patiënt te krijgen, en welke hobbels zijn er bij deze stap?
Over de stappen in dit proces, van lab naar spreekkamer, gaat het in deze workshop. Bovenstaande vragen en die van de deelnemers zullen worden besproken. Een aantal concrete patiëntenvoorbeelden zullen worden gedeeld ter illustratie en Bas, een patiënt met CF met een zeldzame mutatie (onder behandeling in het UMCG) komt zijn ervaringen over dit traject vertellen.

Pasfoto Dr. Marieke Verkleij
Dr. Marieke Verkleij GZ-psycholoog/cognitief gedragstherapeut (VUMC Amsterdam) Jacqueline Boekhoff Medisch maatschappelijk werker (VUMC, Amsterdam) Inge Heeres CF-verpleegkundige (CF-centrum Rotterdam)

05. CF my way, onderzoek en ervaringen uit de praktijk

Het programma CF My Way is ontwikkeld om therapietrouw bij adolescenten met Cystic Fibrosis (CF) te bevorderen. Door CF My Way kunnen jonge mensen met CF en hun ouders, samen met het CF-team, beter inzicht krijgen in hun medicatie en behandelingen. Het helpt ze op een positieve manier bij het overwinnen van barrières in hun therapievaardigheden. In deze workshop maak je kennis met de achtergrond van CF My Way en gaan we actief aan de slag met de verschillende onderdelen, zoals veelvoorkomende barrières voor de behandeling en het brainstormen over oplossingen. Je hebt daarna voldoende handvaten om CF My Way zelf toe te kunnen passen in de praktijk.

Pasfoto Dr. Hanneke Bolt
Dr. Hanneke Bolt Seksuologe (Erasmus MC)

06. CF en seksualiteit

In de workshop over Cystic Fibrosis en Seksualiteit staan we stil bij de invloed van CF op seksueel functioneren, beleven en vruchtbaarheid. Wat kunnen patiënten verwachten, waar moeten ze rekening mee houden, wat is anders ten opzichte van gezonde leeftijdgenoten, wat is hetzelfde? Wat kunnen en moeten hulpverleners hen vertellen? Hoe kun je ze begeleiden bij gevoelige vraagstukken als ‘wat vertel ik mijn vriend(-in)’ en ‘wat kan en mag ik wel en niet doen op seksueel gebied’?

Onderwerpen: vruchtbaarheid, anticonceptie, seksueel overdraagbare aandoeningen, erectie, zaadlozing, vaginale infecties, pijn bij het vrijen, opwindingsproblemen, orgasmeproblemen, zwangerschap, hormonen, lichaamsbeeld, zelfbeeld, toekomstbeeld. Er zal sprake zijn van kennisoverdracht en er zal worden geoefend in het bespreekbaar maken van bovengenoemde onderwerpen.

Pasfoto Wytze Doeleman
Wytze Doeleman Fysiotherapeut (UMC Utrecht)

07. Round Table Fysiotherapeuten

De groep fysiotherapeuten organiseert een eigen bijeenkomst.

Pasfoto Prof. Harm Tiddens
Prof. Harm Tiddens Kinderlongarts (Erasmus MC-Sophia)

08. Beeldvorming bij CF om verandering te volgen

Een CT van de longen is de meest gevoelige methode om veranderingen in de longstructuur te volgen. De meeste centra verbonden aan de ECFS-CTN doen inmiddels elke 2 jaar een CT als onderdeel van het groot onderzoek. Standaardisatie van het longvolume en een adequaat CT-protocol is daarbij essentieel. Bij patiënten met CFTR-therapie is de noodzaak om de longstructuur met CT te vervolgen alleen maar toegenomen. Innovatieve kwantitatieve beeldanalyse technieken maken een objectieve en gevoelige analyse van de CT-beelden mogelijk. Ook long MRI is in ontwikkeling om de longstructuur te monitoren.
 
Leerdoel van deze workshop is dat u als deelnemer de toegevoegde waarde ervaart van adequate beeldvorming voor het monitoren van CF-longziekte. Aan de hand van een aantal voorbeelden uit de praktijk wordt de impact van CT op de behandeling bediscussieerd.

Pasfoto Jacqueline Boekhoff
Jacqueline Boekhoff Medisch maatschappelijk werker (VUMC, Amsterdam)

09. Wat kan het CF-centrum bieden aan psychosociale zorg

Leven met een chronische aandoening vraagt veel extra inzet en vaardigheden van mensen met CF en hun naasten. Elke gezinslid draagt daar aan bij op zijn/haar eigen manier. Wat betekent dat voor contacten met familie en vrienden, werk en school? Welke obstakels zijn gewoon en welke zijn anders t.g.v. de CF?
In deze workshop staan we stil bij wat kinderen en jongeren en hun ouders en naasten tegenkomen in hun dagelijks leven. En we gaan aan de slag met wat wij daar vanuit het CF-team aan ondersteuning en hulp bij kunnen geven: wie doet wat; wat doen we wel en niet; wat doen we goed en wat kan er beter?

Pasfoto Francis Hollander-Kraaijeveld
Francis Hollander-Kraaijeveld Diëtiste (UMC Utrecht) Marcella Burghard Fysiotherapeut (UMC Utrecht) Wytze Doeleman Fysiotherapeut (UMC Utrecht)

10. Lichaamssamenstelling en voeding

Bij patiënten met CF kan de vetvrije massa (VVM), inclusief spiermassa, verlaagd zijn ten gevolge van ondervoeding, inactiviteit en chronische inflammatie.
De afname van de VVM kan resulteren in een verminderde functie van het diafragma en andere respiratoire spieren, wat negatieve gevolgen heeft voor de longfunctie. Bovendien is bij het optimaliseren van het lichaamsgewicht de opbouw en/of het behoud van spiermassa essentieel.

Inzicht in de lichaamssamenstelling kan richting geven aan de keuze voor de meest geschikte interventie, zoals voedingsinterventies en/of fysieke trainingen om de lichaamssamenstelling te verbeteren.
In deze workshop willen we met u van gedachten wisselen over de klinische relevantie en uitvoerbaarheid van het meten van lichaamssamenstelling als diagnostisch middel. Hierbij zullen meetmethoden, waaronder de bio-elektrische impedantie (BIA) techniek en klinische praktijkervaring/implementatie aan de orde komen.

Pasfoto Dr. Hettie Janssens
Dr. Hettie Janssens Kinderlongarts (Erasmus UMC) Annelies Kok Verpleegkundig consulent (Erasmus MC)

11. De juiste medicatie met de juiste vernevelaar

Het blijft lastig: welke medicatie doe je in welke vernevelaar en hoeveel moet je er dan in doen? Welke vernevelaar is het beste? Waar moet je op letten? Bij wie vraag je wat aan en hoe is dan zorg tijdens het gebruik. Wat komt er allemaal kijken vanaf het recept voorschrijven tot het daadwerkelijk gaan vernevelen van de medicatie?
Al deze vragen worden behandeld in deze workshop. Deelnemers wordt gevraagd om ook zelf casuïstiek of problematiek in te brengen om te bespreken.

Pasfoto Dr. Bart Koot
Dr. Bart Koot Kinder MDL-arts (AMC-Emma) Lisa Hortensius Onderzoeker Kinder-MDL (AMC-Emma)

12. Botdensiteit meting en consequenties

Bij patiënten met CF kunnen veel factoren  een gezonde kalkopbouw in de botten verstoren. Daardoor lopen zij het risico op pathologische fracturen en osteoporose klachten vooral op latere leeftijd. Mede door de verbeterde levensverwachting van CF patiënten is het daarom van steeds groter belang om een gezonde botopbouw te waarborgen. Botdichtheidsmeting als screening op verlaagde botdichtheid is onderdeel van de protocollaire zorg bij CF. De meest gebruikte methode hiervoor, de DEXA scan, kent echter belangrijke pitfalls, waardoor een uitslag gemakkelijk verkeerd geïnterpreteerd wordt.

Hoe groot is nu het risico op verlaagde botdichtheid bij CF?
Op welke pitfalls moet je letten bij een DEXA scan uitslag?
Zijn er geen betere methoden voor botdichtheidsmeting?
Vanaf welke leeftijd is het relevant te gaan screenen en hoe vaak?
En hoe kan je een verlaagde botdichtheid behandelen?

Deze vragen worden interactief behandeld in deze workshop.

Edwin Brokaar Maarten Ploeger

13. Therapietrouw bij de nieuwe CF-modulatoren vanzelfsprekend?

We zullen tijdens de workshop onder andere ingaan op factoren die de therapietrouw beïnvloeden en hoe je therapietrouw kunt verbeteren. We laten zien hoe wij in de apotheek omgaan met therapietrouw bij CFTR-modulatoren en in hoeverre therapietrouwbegeleiding anders is bij CFTR-modulatoren dan bij andere geneesmiddelen. 

Pasfoto Drs. Alberdine van de Hulsbeek
Drs. Alberdine van de Hulsbeek Orthopedagoog

14. Coaching van pubers/jong volwassenen en hun ouders

Tijdens deze interactieve workshop zullen we ingaan op waar pubers met CF en hun ouders tegen aan kunnen lopen. Wat hebben pubers nodig? Wat hebben ouders nodig?
Aan bod komen o.a. het puberbrein, opvoeding van een puber met CF en het omgaan met verlies. Ook kijken we naar jouw rol als hulpverlener en wat je kunt betekenen voor pubers en hun ouders.

Pasfoto Hanneke van Nes
Hanneke van Nes Senior language trainer English (Babel Taleninstituut Utrecht)

15. Engaging presentations in English

In this interactive workshop we will explore what makes a presentation engaging so that audience members will remember you favourably. We will look at the introduction of a presentation, the structure of it and various ways of creating rapport with the audience.

De NCFS heeft deze workshop eerder aangeboden aan jonge onderzoekers en deze werd zeer hoog gewaardeerd.